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Viernes, 09 de Diciembre de 2016

Contrapunto.com

Vida

“¿Qué va a pasar en 2017? O cambiamos de gobierno o nos morimos todos", afirma

“La tragedia no es tener VIH, la tragedia es la desprotección de las personas con VIH”

“La tragedia no es tener VIH, la tragedia es la desprotección de las personas con VIH”
“Yo lucho por tener un sistema público de salud eficiente y eficaz" - Fotos: Rafael Briceño. Infografía: Luis Dalier Hernández
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  • Vanessa Davies
  • Jueves, 01 de Diciembre de 2016 a las 9:47 a.m.

Este es “un momento de retroceso” para las personas que viven con el virus de inmunodeficiencia humana en Venezuela, advierte Mauricio Gutiérrez. Lo dice en primera persona: como seropositivo y como activista por los DDHH de la sexodiversidad

Cuesta que hable solo de sí mismo, de su historia personal con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH). Es tan, pero tan activista por los derechos humanos de las personas con VIH, que no quiere que su testimonio opaque el de los miles de venezolanos seropositivos.

Cuando conversó con Contrapunto, Mauricio Gutiérrez tenía 52 años. El 30 de noviembre celebró los 53. De ellos, 21 han sido con un añadido que no esperaba, que nadie esperaba: la infección por el VIH. El 21 de noviembre cumplió 21 años con ese compañero de viaje. Recuerda la fecha con precisión: “En estos días conseguí la prueba, que me la enviaron por fax”.

Su peor año como seropositivo “fue el primero, pero no mejor que el segundo o el tercero”. Los médicos le decían “te vas a morir”. Eran los años en los que el diagnóstico era igual a la muerte. Él rompió la regla y decidió vivir y luchar a puro pulmón, sin medicinas. Estuvo siete años sin antirretrovirales, porque los resultados de los tratamientos no lo convencían. Prefirió mantenerse activo “comiendo bien, haciendo ejercicios”, con buena calidad de vida. Y pasar de lado ante los malos pronósticos.

Cuando tomó los fármacos, los aceptó con buen ánimo. La reacción favorable tuvo mucho que ver con su actitud: una de las medicinas causaba mareos, y resolvió consumirla un día antes de ir a un parque de diversiones con montaña rusa. “Si me mareó o no, no sé, pero me divertí… perdí hasta una gorra”.

Es activista por los derechos de la comunidad LGBTI, y no de ahora. En lugar de echarse en los brazos de la derrota, se aprestó a pelear por los derechos de todos. Se fajó para lograr –en una dura batalla legal emprendida por abogados, pacientes y médicos en los años 90– que el Estado asumiera la responsabilidad de garantizar el tratamiento con antirretrovirales. “La tragedia no es tener VIH, la tragedia es la desprotección de las personas con VIH, es lo vulnerable que se puede hacer na persona porque se enteren de su condición de salud. Es una tragedia en Venezuela y en muchísimos países”, declara.

Los años de la escasez

Se define como un hombre de izquierda; por eso es el responsable de asuntos LGBTI del partido Un Nuevo Tiempo (UNT). Si habla en primera persona, este casi-médico (cursó ocho semestres en la Escuela Razetti) considera que este no ha sido el peor año de carencias para las personas con VIH. “El año pasado fue terrible, hubo un periodo hasta de cuatro meses con escasez de casi los 18 antirretrovirales que había; yo no me vi afectado, por suerte. No me tocaba. Tenía medicamentos”. En Venezuela hay entre 63 mil y 65 personas con VIH que toman medicamentos antirretrovirales. “No se sabe cuántas personas hay con VIH, porque no hay registros epidemiológicos”, precisa.

Conoce al detalle las fallas en la entrega de medicamentos contra el VIH. En 2016 “ha habido tres periodos de escasez”, rememora. El primero, entre enero y febrero, cuando faltaron 3 medicamentos de 18 y se vieron afectados los esquemas de tratamiento (si falta uno, la terapia no sirve, porque debe consumirse el coctel completo). El segundo, en mayo, con carencia de dos productos (efavir y viraday) durante una semana. El tercero, en octubre, tal vez uno de los más graves, porque se ausentaron 8 de 18 fármacos. “Ahí caí yo. Me faltaba rayatax, de mi esquema. Dejé de tomarlos. A pesar de que se conseguía en el mercado negro, no me quise arriesgar a eso”.

¿Por qué habría antirretrovirales en el mercado negro y no en los centros públicos de salud? Según la información disponible, habrían sido personas del Ministerio de Salud las que los revendieron: a 25 mil bolívares la terapia de un mes. “La cara que yo tenía era de profunda arrechera cuando me lo dijeron”, admite. Las denuncias le llegaron no solo a Mauricio Gutiérrez, sino a Jonathan Rodríguez, de Stop VIH.

¿Estatus inmunológico? Desconocido

Pero no solo es que se mantuvieron las fallas, durante 2016, en la entrega de los antirretrovirales. Es que tampoco hay reactivos para saber cómo está el sistema inmunológico. En teoría, Mauricio y todas las personas con VIH deberían hacerse, en el Instituto Nacional de Higiene Rafael Rangel, el recuento de linfocitos y la carga viral. “Desde septiembre de este año están diciéndole a la gente, en el Instituto Nacional de Higiene, que vaya a pedir cita para el próximo año”.

Esas pruebas cuestan, en la calle, cerca de 89 mil bolívares. Pocos pueden pagarlos. Según las pautas de tratamiento del VIH, las personas se los deben hacer cada cuatro o seis meses, “pero la gente tiene suerte si se los hace una vez al año”. Mauricio no sabe cuál es el estatus actual de su sistema inmune, porque los últimos exámenes se los practicó en 2015 en el INH. No quiere recurrir a un laboratorio pago, y argumenta sus razones (además de las económicas): “Yo lucho por tener un sistema público de salud eficiente y eficaz. Solamente en casos extremos tendría que usar el privado”.

Sin embargo, las historias del sistema público de salud lo abofetean todos los días. Como la que le contó Hilda Rubí, estudiante de Medicina e integrante de UNT: la de una pareja seropositiva, padres de un bebé infectado con el virus. O la de venezolanos que viven con el virus pero no están bien alimentadas porque no tienen cómo comprar comida. “La gente no solamente está mal nutrida: está desnutrida”. Además, ha habido fallas en la entrega del antirretroviral AZT para las embarazadas con VIH.



“Momento de retroceso”

En 2014, la Asamblea Nacional aprobó –tras un camino de tropiezos– la Ley para la Promoción y Protección del Derecho a la Igualdad de las Personas con VIH o Sida. La norma, dos años después, “no tiene reglamento”. Y todavía persisten las prácticas que la violentan, señala Gutiérrez. Tampoco hay políticas claras para VIH. “Unas pautas para la atención del VIH no son políticas”, insiste. El programa de sida del Ministerio de Salud se ha visto muy golpeado en los últimos años, “lo han ido dejando en el olvido”, deplora. También expresa su queja pública por lo que percibe como la militarización de la salud: “Desde 2007, que asumió Jesús Mantilla como ministro, han pasado seis ministros de salud, y de los seis, cinco son militares. No ha habido ninguna sensibilidad hacia el VIH. El que mejor lo ha hecho, no ha hecho nada”.

Lo asevera sin tapujos: este es “un momento de retroceso” para las personas con VIH en Venezuela. En prevención, por ejemplo, “no se está haciendo nada”, porque ya ni siquiera se entregan los recursos a las ONG para que desarrollen programas. El diagnóstico se dificulta por la falta de reactivos para las pruebas: “No los hay en el sistema público ni en el privado, la mayoría de los laboratorios no los tienen”.

No ahorra críticas al Gobierno por el trato que le ha dado a la infección: “El actual gobierno no quiere hacer nada. Tuvo todas las posibilidades de hacer todo”. No acepta que algún funcionario se excuse porque no hay dinero: “No me antepongas lo económico a la salud de las personas”. Por eso, le molesta tanto que se entreguen antirretrovirales que describe como “tapa amarilla”, más económicos, procedentes de Cuba, India o “lo que se le ocurra a la OPS (Organización Panamericana de la Salud) traer”. Esos productos, subraya, deben ser sometidos a estudios de bioequivalencia y biodisponibilidad antes de administrarlos, pero Gutiérrez asegura que no se ha hecho.

“¿Qué va a pasar en 2017? O cambiamos de gobierno o nos morimos todos; no por VIH, sino por cualquier infección”, advierte. Lo sostiene como activista y como seropositivo. “No hay compromiso con la gente de Venezuela, no hay compromiso con las personas”. Lo dice con ocho kilos menos, los mismos que ha perdido este año por la dieta obligada. Lo afirma con una dotación de antirretrovirales (tres pastillas por día) que alcanza hasta finales de diciembre.

–¿Y luego?

–Dios proveerá, responde.

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