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Miércoles, 13 de Diciembre de 2017

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Nacional

En noviembre se cumplieron doce meses sin recibir la medicina que debe otorgar el IVSS

Sin tratamiento ni respuestas: pacientes con Huntington tienen un año esperando atención

Sin tratamiento ni respuestas: pacientes con Huntington tienen un año esperando atención
- Fotos: Ernesto García
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  • Luisa Salomón | @LuuSalomon
  • Jueves, 07 de Diciembre de 2017 a las 4:43 p.m.

Como hiciera Carlos Rotondaro durante su gestión como presidente del Seguro Social, Luis López tampoco da respuestas a los pacientes crónicos

La carpeta de Aleska González de Zambrano parece de coleccionista. Papel tras papel, carta debajo de carta. Todas con firma y sello de recibido de diferentes instancias en instituciones públicas a las que ha acudido este año para pedir apoyo. Ninguna ha recibido respuesta.

Este noviembre se cumplió oficialmente el primer año en Venezuela sin Tetrabenazina, conocido como Tetmodis, el tratamiento para los pacientes que padecen Corea de Huntington, también conocido como el Mal de San Vito, cuya distribución es responsabilidad del Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS).

Ha sido uno de los años más duros para la Asociación Venezolana de Huntington, que González preside, pues además de la falta de tratamiento, la crisis nacional empeoró y es cada vez menor el apoyo que pueden encontrar para los pacientes, en el país con más casos de Mal de San Vito registrados en el mundo.

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Sentada en las afueras de la iglesia de Altagracia, frente a la sede del Seguro Social en el centro de Caracas, Aleska González mostraba la sexta carta consignada este año para denunciar la grave crisis que enfrentan los pacientes de esta patología.

La acompañaron Vivian Puchi, que tiene un hermano de 46 años con la enfermedad de la que también murió su madre el año pasado; y Mirelys Almeida, que tiene una hermana de 60 años con la enfermedad y otras 4 hermanas por parte de padre que también la padecen.

Las atendieron en recepción, le informaron que la carta estaba en el despacho de la presidencia, no hay respuesta. Esta vez, por lo menos, le dieron tres números de teléfono para que la semana que viene intente llamar a ver si, por casualidad, habrán atendido su solicitud.

La salida del general Carlos Rotondaro de la presidencia del IVSS no se ha notado, al menos no para la Avehun. El ministro de Salud Luis López, nuevo presidente del Seguro Social, ha tenido la misma respuesta que Rotondaro le diera una y otra vez a los pacientes con Huntington: ninguna.

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González de Zambrano dejó notar su frustración, porque estando el país en plena campaña electoral pensó que quizás recibirían la atención que les han negado a lo largo de este año. "Si ellos supieran la calidad de vida que tienen los pacientes, no lo pensarían dos veces", asegura.

Los pacientes con Huntington sufren de fuertes espasmos que representan un elevado gasto de energía, por lo que deben comer entre 6 y 8 veces por día. También deben recibir suplementos vitamínicos y en casos más graves pañales, centros de cama, andaderas o incluso sillas de ruedas.

Todos esos insumos los buscaban con la fundación, incluso a través de empresas que otorgaban las donaciones a los pacientes. Pero la crisis se hace notar aún en esos niveles, y desde hace dos o tres años ha caído notablemente el apoyo que lograban. "Yo he pedido hasta ayuda a nivel internacional, pero por la situación política en el país no nos pueden hacer llegar ningún tipo de donaciones", explica Aleska.

"Las necesidades siguen existiendo y lamentablemente cada día crecen más. Hicimos una vista al estado Portuguesa hace dos semanas y fuimos por dos o tres familias y llegamos con un registro de casi 20 familias en riesgo", relató González.

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Una verdadera crisis humanitaria

En el año 2016 enviaron una comunicación al diputado y médico José Manuel Olivares, y suelen tener encuentros con las demás asociaciones de pacientes crónicos que han hecho frente común ante la escasez de tratamientos que padecen.

Desde entonces no han tenido más comunicaciones con dirigentes de la oposición tampoco. No los contactaron, por ejemplo, cuando se preparó el proceso de dialogo del 1 y 2 de diciembre en República Dominicana. La apertura de un canal humanitario sería una de las prioridades en esa negociación, pero no está claro aún si incluye la principal medicina para esta patología.

Pero sí estarían dispuestos a pedir ayuda. "Si nos escuchan. La diligencia la hemos hecho, pero si no nos escuchan no podemos", comentó Vivian Puchi.

Aleska puede tener la carpeta llena de papeles, pero en la cartera lo que carga son medicinas. Ninguna es la que le piden al Seguro Social, pero sí son medicamentos paliativos para pacientes. Las seis cajas de medicamentos que cargaba en el bolso tenían varios destinatarios, pero todas venían del mismo país: España. Incluso una era para una enfermera cuidadora de un paciente con Huntington, para aliviar sus dolores.

Una enfermedad sin cura, y ahora sin tratamiento

El Tetmodis, cuyo nombre genérico es Tetrabenazina, no es una cura sino un paliativo que permite tratar los espasmos incontrolables de los pacientes. El Mal de San Vito es una enfermedad crónica incurable, pero cuyos síntomas pueden ser controlados para mejorar la calidad de vida.

Aunque son los más visibles, los espasmos no son las únicas manifestaciones de Huntington: pérdida de memoria, irritabilidad, demencia que avanza lentamente, episodios de psicosis y paranoia son otros de los síntomas que pueden padecer.

Para atenderlos son muchos los insumos que requieren. En una lista corta hecha de forma rápida, González enumera: Aldol, Rivotril, Omeprazol, Alprazolam, Coenzima Q10, pañales, Ensure, alimentos, camas clínicas, sillas de ruedas, andaderas, bastones, sillas de baño. Hasta las sábanas, porque muchos pacientes están en un estado de pobreza que no les permite pagar siquiera eso, comenta Puchi.

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Tres años de lucha perdidos

La responsabilidad del IVSS de entregar el tratamiento a los pacientes con Huntington es relativamente nueva y fue producto de una lucha de más de tres años en asambleas, reuniones, infinitas cartas y comunicaciones, pero que esa vez sí recibieron respuesta.

Desde el 2009 comenzaron a aplicar presión y finalmente en el año 2012 la Asamblea Nacional, entonces de mayoría oficialista, aprobó que el IVSS incluyera al Tetmodis entre los medicamentos de alto costo otorgados por la institución. El exdiputado oficialista Carlos Serra fue el encargado de llevar el caso, en 2012 comenzaron a recibir el tratamiento y por cuatro años les duró el beneficio.

Ahora volvieron a la situación en la que estaban en el año 2008, pero con una crisis nacional mucho más acentuada, menos alimentos, precios más caros y menor posibilidad de recibir donaciones.

Y como respuesta solo tres teléfonos a los que podrán llamar a partir de la semana que viene.

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